Perseguidos por supuesta posesión demoníaca en la Edad Media, esterilizados forzosamente hasta bien entrado el siglo XX y hoy discriminados por desconocimiento de su afección. Tener epilepsia no era fácil hace mil años, hace cien años ni tampoco hoy.

Lejos de ser una enfermedad rara, la Organización Mundial de la Salud estima que cerca de 50 millones de personas en el mundo sufren de epilepsia, la aparición repentina de actividad eléctrica en la corteza cerebral que causa las llamadas crisis. Su alta prevalencia queda algo oculta por el hecho de que su manifestación raramente es explícita (a menos que se presencie una crisis) y porque simplemente no "conviene" difundir que se sufre de esta condición, salvo al círculo social más cercano.

La epilepsia: una batalla cuesta arriba

¿Sabías que la tasa de desempleo entre personas con epilepsia es dos a tres veces mayor que la media? El área laboral es solo uno de los ámbitos donde, por desconocimiento, las personas con epilepsia son relegadas incluso cuando sus crisis están controladas.

"Yo diría que el estigma está en todos los niveles, en todas las edades y no solamente en Chile", nos dice el Dr. Tomás Mesa, neurólogo infantil quien desde hace dos años preside la Liga Chilena Contra la Epilepsia, organización cuya principal batalla, más allá de la enfermedad, es la desinformación.

"Epiléptico atropelló a transeúnte, un titular de una noticia", nos dice el neurólogo como ejemplo de una errada percepción que se observa frecuentemente en los medios. "Eso denota inmediatamente que la epilepsia fue lo que lo causó... y lo estigmatiza, pero horriblemente", agrega. Una rápida búsqueda da resultados aún más sonrojantes: Causó un epiléptico carambola y atropello; Sufre ataque epiléptico al volante y atropella a madre e hijo; Chofer con crisis de epilepsia atropella a 19 personas.

Estos títulos alimentan, sin quererlo, mitos casi tan antiguos como aquellos de la Grecia clásica, cuando se creía que las convulsiones eran una manifestación del poder de los dioses. Por suerte, hoy contamos con la información suficiente para desmentirlos, partiendo por...

Mito #1: "Las personas con epilepsia causan muchos accidentes"

Si bien el riesgo a accidentarse debido a una crisis es una de las razones por las que la misma organización indica tomar precauciones para ciertas actividades como buceo, andinismo y natación, en ocasiones empleadores discriminan en base a la errónea percepción de que una persona con epilepsia inevitablemente conlleva a mayores accidentes laborales y ausencias, y por lo tanto, no conviene contratarla. ¡Falso!

"Se ha visto hoy en día que la gente con epilepsia tiene menos riesgos laborales que la gente sin epilepsia ¿Por qué? Porque se cuidan más", nos explica el Dr. Mesa, quien desde hace más de dos décadas que está involucrado en la Liga, la que hoy preside por segunda vez.

Efectivamente, existen muchos estudios que indican que el riesgo a accidentes laborales y ausencias entre personas con epilepsia y sin ella es el mismo. Incluso en aquellos estudios que detectan una diferencia, ésta es insignificante:

"La evidencia actual indica que hay un mínimo aumento en ausencias laborales o accidentes en personas con epilepsia cuyas crisis han sido satisfactoriamente controladas comparado con la población activa en general", dice el Manual de Oxford sobre Epilepsia y Crisis Epilépticas.

La idea de que una persona con epilepsia tendrá todos los días accidentes debido a crisis y vivirá entre licencias médicas es simplemente errónea.

Mito #2: Todas las epilepsias son iguales

Generalizar o "poner en el mismo saco" a todas las personas con epilepsia es tan nocivo como suena. Las causas de la epilepsia son muchas, como también las manifestaciones de ésta.

Como causas, podemos listar genética, traumatismos, infecciones, daño cerebral y accidentes vasculares, entre otras. Ya hablando de la crisis en sí, también hay que distinguir que no todas involucran la pérdida de conocimiento.

Las crisis generalizadas pueden consistir en convulsiones (crisis tónico-clónicas) o ausencias (períodos breves de desconexión), donde existe pérdida de conocimiento. No así en las crisis parciales simples, donde la descarga ocurre en un área específica del cerebro, lo que provoca hormigueos y contracciones musculares en un lado del cuerpo o una extremidad. Las parciales también pueden ser parciales complejas, donde sí hay compromiso de la conciencia.

El tratamiento también depende de cómo se manifieste la condición. "Hay múltiples alternativas, incluso quirúrgicas, para alguna gente con epilepsia, y también dietas especiales para gente que sufre de epilepsia, como la dieta cetogénica", dice el Dr. Mesa.

Mito #3: Da lo mismo decir "epiléptico" que "persona con epilepsia"

¿Son lo mismo? Quizá según un diccionario sí, pero en nuestra mente hay una gran diferencia.

"Hay trabajos que hacen la diferencia cuando a una persona con epilepsia le dicen epiléptico o persona con epilepsia. Simplemente el decir epiléptico ya estigmatiza tremendamente a la gente, por lo tanto es una palabra que nosotros no usamos. Usamos persona con epilepsia, persona que sufre una epilepsia o que tiene una epilepsia, pero no epiléptico", nos explica el Dr. Mesa. "Hay trabajos científicos que lo corroboran, con encuestas a la gente, con encuestas a empleadores, a educadores", agrega.

Si bien hay personas con epilepsia que no les molesta el término, el consenso general es abandonar el término epiléptico, ya que, como discapacitado o indigente, define a una persona por su condición. Una consecuencia, seguramente a nivel subconsciente, es la discriminación laboral mencionada por el doctor.

Mito #4: La epilepsia afecta la inteligencia

La presencia de una discapacidad cognitiva no tiene nada que ver con la epilepsia, aunque en ocasiones –las menos–, se presentan ambas.

"La mayor parte de la gente con epilepsia, el 80%, son gente que funciona súper normal, pero hay un porcentaje menor que son niños con una discapacidad cognitiva, más la epilepsia, donde eso ya es más difícil de sobrellevar", dice el Dr. Mesa. La Liga Chilena Contra la Epilepsia apoya a estos niños con su área psicopedagógica.

Neil Young, Prince y Dostoyevsky son ejemplos de que las persona con epilepsia pueden llegar tan lejos como quieran, a pesar de su condición.

Mito #5: La epilepsia es una enfermedad mental

Una confusión frecuente es ubicar a la epilepsia como una enfermedad mental, un error común en el que se cae al creer que por generarse en el cerebro debe ser mental.

La epilepsia es una condición neurológica, es decir, un trastorno que afecta el sistema nervioso central y periférico. Una enfermedad mental, en cambio, es un trastorno psiquiátrico que afecta el pensamiento, las emociones o comportamiento. Es por ello que una persona con epilepsia es tratada por un neurólogo y una persona con bipolaridad, por ejemplo, es atendida por un psiquiatra.

Esto no significa que sean totalmente excluyentes. Existen condiciones tanto neurológicas como psiquiátricas, las llamadas neuropsiquiátricas, pero la epilepsia no es una de ellas.

Esperamos que les haya quedado un poco más claro y puedan desechar estos mitos sobre la epilepsia, para quedarse con las verdades que los derriban. la Liga Chilena Contra la Epilepsia lleva varias décadas apoyando a las personas con esta condición, ofreciendo charlas, talleres y ayuda profesional sobre todo a personas de bajos recursos. Puedes visitar su sitio para mayor información, investigaciones y formar de ayudar.

CICLETADA POR LA EPILEPSIA

Este domingo 27 de septiembre se realizará la 3° Cicletada Familiar organizada por la Liga Chilena Contra la Epilepsia. "Busca que la gente tenga una noción de que existe algo que se llama epilepsia, que es una enfermedad que tiene un tratamiento, que son gente súper normal y sacar la epilepsia de la sombra y solidarizar", nos explica el Dr. Mesa. El año pasado convocó a más de 1.500 personas y en esta versión, cuyo lema es "Epilepsia es más que una crisis", van por más.

Para más información e inscripciones (¡los primeros 2 mil inscritos reciben gratuitamente una polera!), puedes dirigirte al sitio de la Liga.

¿Qué otras enfermedades crees que necesitan ser desmitificadas?