Albinismo: una historia de discriminación que debe cambiar
¿Es una enfermedad o una condición? ¿Por qué se produce? ¿Qué dificultades tienen asociadas? Estas y otras dudas las resolvemos a continuación.
*¿Te lo perdiste? Regularmente republicamos contenidos vigentes que pueden resultarte interesantes. Esta nota fue originalmente publicada el 9 de mayo de 2018, hoy la destacamos para conmemorar el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.
Es poco lo que realmente conocemos sobre las personas con albinismo, algunos podrán pensar que se trata de una enfermedad, pero en realidad es una condición genética hereditaria en que se ve reducida la cantidad de melanina (pigmento) en la piel, el pelo y/o los ojos. Para tener albinismo, la persona tiene que haber heredado dos copias mutadas del mismo gen (una de cada padre).
Estas personas han sido discriminadas en muchos ámbitos a lo largo de la historia, quizás por la ignorancia generalizada sobre el tema. Por eso en El Definido te explicamos qué es el albinismo, qué afecta a este tipo de personas y las brutalidades a las que lamentablemente se exponen en algunas partes de África.
Nacer con albinismo
En general, la mayoría de las personas que nacen con esta condición, llevan una vida normal como cualquier otra. Sí, todos tienen problemas de visión y se deben proteger del sol, pero si se cuidan pueden hacer su vida sin mayores complicaciones, excepto por la discriminación. Muchas personas creen que no van a poder estudiar por sus problemas de visión y tienen dificultades para encontrar trabajo, cuando realmente no hay nada que se los impida en su biología.
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No hay cifras oficiales de cuántos son en Chile, pero en Estados Unidos y Europa se dice que una de cada 17 mil personas es albina. Pero en África la proporción es mayor: se estima que de 1 de cada 1.400 personas presenta esta condición. Si en Chile somos cerca de 17 millones, debería haber alrededor de mil personas con albinismo.
Cuando ambos padres portan el gen del albinismo (y ninguno de ellos lo manifiesta), hay un 25% de probabilidades de que su hijo nazca con esta condición. Y tal como el síndrome de Down, es posible saber esto con un examen antes del nacimiento de la guagua.
Tipos de albinismo
Pero para comenzar a conocerlos un poco más, debemos saber que existen varios tipos de albinismo. Primero está el albinismo oculocutáneo, que se caracteriza por una disminución o ausencia de melanina en los ojos, el pelo y la piel.
Hay otro que es menos común y que solo afecta a los ojos, se llama albinismo ocular. Estas personas pueden presentar varios problemas a la vista como: agudeza visual reducida, nistagmo (movimiento irregular y rápido de lado a lado de los ojos), estrabismo y sensibilidad a brillos de luces fuertes o al resplandor.
También se encontró que existe un tercer tipo llamado albinismo plus, que se asocia con el Síndrome de Hermansky-Pudlak, es muy poco común, pero ocasiona problemas de sangrado y hematomas. Incluso hay quienes pueden presentar una enfermedad pulmonar e intestinal.
Soy albino, ¿y qué?
Sin embargo, una de las mayores dificultades que tienen que enfrentar, es la falta de conocimiento que hay sobre el tema, incluso en el caso de los médicos. Ser albino no es un problema, pero lamentablemente la sociedad lo ha vuelto un problema en algunos casos.
En El Definido conversamos con Juan Antonio Escala, miembro de la Corporación Albinos Chile y padre de dos jóvenes con condición albina oculocutánea. Él nos contó que en los colegios, por ejemplo, no existen protocolos ni están preparados para poder recibir a personas con esta condición. Tampoco suelen están muy abiertos a realizar cambios en su infraestructura, como por ejemplo, cambiar los pizarrones blancos por otros que no les molesten a la vista.
Además, explica que debido a su baja visión, las personas con albinismo están amparadas por la ley de discapacidad, lo que les permite estar inscritos en el Registro Nacional de Discapacidad y ser garantes de todos los beneficios, incluso del uso de estacionamientos y lugares especialmente habilitados para personas con algún tipo de discapacidad. Por lo tanto, también son beneficiarios de la Ley de Inclusión.
Sin embargo, asegura que se necesita mayor difusión para que todos aprendamos un poco más qué significa vivir con esta condición. Por ejemplo, “la mayoría usa algún dispositivo que lo ayuda a desenvolverse, como telescopios. La baja visión hace que además tengan problemas de profundidad de campo. Algunos tienen problemas cotidianos, al tomar la micro, porque los letreros son pequeños y generalmente los ven cuando la micro ya va partiendo”, cuenta Escala.
El peligro que viven en África: superstición y discriminación
Los brujos africanos utilizan las extremidades -piel, huesos, pelo e incluso la sangre de las personas albinas- para preparar pociones a las que atribuyen poderes mágicos como dar suerte o atraer la riqueza. Pareciera que esto fuera ficción, pero lamentablemente no lo es, hay personas que pagan una fortuna (varios millones de pesos) por ellos. Se trata de un verdadero mercado negro que los tiene viviendo con constante temor.
También hay quienes creen que el albinismo es una maldición de los dioses o de antepasados muertos, y que el estar en contacto con ellos, puede atraer la mala suerte, una enfermedad o incluso la muerte.
En algunos países africanos como Tanzania, Uganda, Mozambique, República Democrática del Congo, Malawi, Sudáfrica y Swazilandia, entre otros, estas personas son atacadas, secuestradas, e incluso mutiladas. El problema es gravísimo y las cifras impactantes. Un informe que revisó la situación en 29 países, asegura que hasta abril de 2018 se han registrado 205 asesinatos y 356 ataques a personas con albinismo (aunque no especifican desde qué año).
 Él es Julius y sobrevivió a un secuestro aterrador. Por ser un niño con albinismo, su pelo y partes del cuerpo son buscados por los hechiceros para usarlos como talismanes de la suerte. / Under The Same Sun |
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¿Cómo se está luchando contra este estigma?
Hay varias ONGs que están tratando de desmitificar las creencias y supersticiones que giran en torno al albinismo, para que se terminen las persecuciones y asesinatos.
Una de ellas es Under The Same Sun, que busca proteger a los escolares con albinismo para que crezcan en un ambiente seguro e inclusivo, y también trabajan educando a las comunidades africanas, explicándoles que las personas con albinismo merecen los mismos derechos y oportunidades que el resto. Son como todos los demás, pero con dos simples diferencias: baja visión y falta de pigmentación (color) en la piel, cabello y ojos .
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Incluso se han realizado concursos de belleza para luchar contra el estigma que tienen por objetivo crear conciencia de que son personas totalmente normales. Por eso, Zimbabue eligió a su primera "Miss Albina".
El problema es tan grave, que el presidente de Malawi está pidiendo que se debata la posibilidad de introducir la pena de muerte para los "cazadores de albinos", luego del asesinato de McDonald Masambuka, un joven de 22 años que se convirtió en la 22ª persona con albinismo que murió en el país desde 2014.
Necesitamos aprender más sobre esta condición para poder lograr una verdadera inclusión, y así dejar atrás casos de discriminación como los que ellos viven a diario al tomar la micro, ir al colegio o incluso las atrocidades que ocurren en el continente africano. Por eso, la ONU decretó que el 13 de junio es el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.
La Corporación Albinos Chile, se encarga de desmitificar algunas dudas con las que llegan los padres de niños con albinismo y están disponibles para resolverlas y ayudarlos.
¿Qué más sabes sobre el albinismo? ¿Tienes o conoces a alguien con esta condición?
