El camino que deben seguir los chilenos con ELA (y la corporación que los ayuda)
En El Definido conversamos con Michel Claverie, chileno de 78 años que vive con ELA, al igual que 600 otros. ¿Cómo es tener esta enfermedad en Chile y cuáles son sus costos? ¿Hay organizaciones que apoyen a estas personas? Aquí te lo contamos.
En octubre de 2013, Michel Claverie, de 78 años, tuvo que suspender todas sus actividades. Ya no podía hacer lo que le gustaba por su propia cuenta y empezó a notar que la gente no le entendía lo que hablaba, lo que le afectó profundamente. Esto, sumado a que le estaba costando controlar sus manos con normalidad, ya no tenía la misma fuerza de antes.
“Los doctores pensaban que había sido un infarto cerebral, pero después de visitar a varios de diferentes clínicas, llegué a un neurólogo que, a partir de una electromiografía -un examen que mide la velocidad de conducción de las motoneuronas- me diagnosticó la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA”, nos cuenta Michel.
Como él, son alrededor de 600 los chilenos que hoy padecen esta enfermedad, la misma que sufrió el físico, teórico, astrofísico y cosmólogo Stephen Hawking, quien murió recientemente. El británico es un gran ejemplo para todos los que padecen ELA, pues rompió contra los pronósticos médicos de que sólo viviría dos años; él vivió 55 años con esta enfermedad.
El problema más grande del ELA, además del daño que va produciendo física y psicológicamente, es su costoso tratamiento, el que en Chile no está cubierto por el GES/Auge. La gran mayoría de los pacientes no puede tratarse debidamente y deben sacrificar cosas para poder costearlo.
Hoy en El Definido te contamos la historia de Michel, un hombre que vive con ELA y que gracias a su empuje y al apoyo que ha recibido de sus amigos, ha salido adelante. También hablamos con la Corporación ELA Chile y nos contaron de su fundamental trabajo.
Un cambio de vida difícil, pero apoyado por grandes amigos
Michel vive en su departamento junto a Marta, su mujer, hace 52 años. La historia de esta pareja comenzó en el año 1955 cuando se pusieron a pololear y luego, después de 7 años, decidieron casarse. Tuvieron 6 hijos.
La vida laboral de Michel fue siempre apegada a los negocios, trabajó un tiempo en CCU, después fue vicepresidente ejecutivo de Rhein y también pasó por Trotter. Tuvo varios y distintos trabajos como ingeniero comercial. Su vida era bastante “normal” hasta que le diagnosticaron ELA.
“A mí me comenzó a fallar mi forma de hablar, a otros les parte por las piernas o brazos, pero al final va fallando todo. Uno no puede hacer nada porque la cuestión avanza igual”, nos cuenta Michel.
Cuando falla la movilidad, uno empieza a depender de los otros, “en un principio me quedé un par de veces solo en el departamento, pero cuando llegaba mi señora tenía que seguir un camino de sangre hasta el lugar donde me había arrastrado porque me había roto la cabeza. Por lo que tuvimos que buscar una cuidadora, lo que se traduce en un gasto extra del presupuesto familiar.”
Además de la cuidadora, también ha necesitado un kinesiólogo para realizar ejercicios, terapia psicológica, un fonoaudiólogo porque le dificulta tragar alimentos y líquidos, terapia ocupacional e idealmente una nutricionista que le ayude a modificar los alimentos para poder ingerirlos.
“Fuimos a una psiquiatra que nos comentaron que estaba bien metida en el tema y nos recomendó unas enzimas que me tengo que poner debajo de la lengua todas las mañanas, se supone que son efectivas para demorar un poco el avance. Cuestan $500 mil mensuales”.
Todo esto más los medicamentos que suelen tomar los adultos mayores y los tratamientos alternativos que prueban los pacientes, suman un promedio total de 6 a 8 millones de pesos mensuales; 84 millones al año. Un gasto enorme para cualquier persona. Sorprendentemente, esta enfermedad no está en el plan AUGE (GES), ni menos en los seguros clínicos privados.
Pero pese a esto, Michel cuenta emocionado su fuente de apoyo más grande: “Lo que me ha ayudado mucho, son mis dos excepcionales grupos de amigos, nos juntamos a jugar golf dos veces por semana y me ayudan para que pueda ir sin problemas”.
“Siempre ha sido bueno para los deportes” cuenta Marta, y bien dice “ha sido”, porque hasta el día de hoy sigue practicándolos. Si bien antes su especialidad era el fútbol, hoy la práctica del golf ha hecho a Michel un fanático del deporte de precisión. Y todo esto gracias a su excepcional grupo de amigos.
La Corporación ELA Chile: “No es un término de la vida, es un cambio”
Desde diciembre de 2015 que la Corporación ELA Chile se formalizó como fundación, y hoy en día son más de 100 voluntarios alrededor de todo el país, con 450 pacientes activos. Sin embargo, aún no cuentan con un lugar físico en donde se puedan reunir y atender a los pacientes (porque el arriendo de un lugar para trabajar, significaría dos sillas de ruedas menos para entregarle a un paciente necesitado).
En la Corporación se atiende no sólo la parte médica, sino que también se preocupan del bienestar del paciente, de brindarle orientación sobre la enfermedad. También entregan herramientas para salir adelante y asesoría en variados temas. Por ejemplo, hay familias que compran y compran remedios carísimos sin que sean efectivos, con la esperanza de sanar. Entonces, al paciente y la familia se les ayuda a evaluar estas situaciones para no destruir el presupuesto familiar.
Todo esto se hace para cumplir el objetivo de la Corporación: mejorar la calidad de vida de estas personas sin costos para ellos. El dinero que entra por aportes es utilizado en los mismos pacientes para comprar sillas, computadores, respiradores, etc. Esta fundación se financia únicamente con donaciones de algunas empresas y de particulares, pero aun así no les basta para entregar todo lo que les gustaría a las personas necesitadas.
En El Definido hablamos con dos voluntarias de la Corporación, Fernanda Galleguillos y Mónica Valenzuela, que nos contaron cómo ayudaban ellas a los pacientes que se inscriben. La respuesta fue clara por parte de Mónica, coach de la Corporación: “Más allá del diagnóstico, se pueden seguir haciendo cosas distintas. La idea es fomentar eso. No es un término de la vida, es un cambio”.
El método de ayuda es caso a caso, los voluntarios de la corporación se organizan y visitan a los pacientes, estando siempre comunicados con ellos.
Si te interesa ingresar como paciente o conoces a alguien que lo requiere es simple, sólo se necesita llenar este formulario y serás contactado por algún miembro de la Corporación. Y si te interesa colaborar con fondos o como voluntario, también se puede hacer desde la misma página.
“Hoy no existe cura para el ELA, pero sí la esperanza de encontrarla”, dicen en el video que adjuntamos a continuación, desde la Corporación. Fundaciones como esta están creadas no sólo para aquellos, como Michel, que tienen el apoyo de su familia y sus amigos, sino también para esos que se encuentran solos. La Corporación lucha todos los días para que el ELA sea cubierto por el plan AUGE (GES) y porque todos quienes hoy viven en esta condición, entiendan que se trata de un paso más en la vida, un cambio que puede ser muy duro, pero también que puede abrir nuevos caminos.
