Yo nací con Tourette. Tengo más de 30 tics en todo el cuerpo. Muchos de ellos son sutiles e imperceptibles, pues mi caso es leve y a mis 23 años ya lo tengo bastante controlado. Pero no siempre fue así: el Tourette es una enfermedad que se agrava durante la adolescenciay alcanza su peak entre los 13 y 15 años, para luego descender hasta estabilizarse alrededor de los 18 años. Comencé a ir al neurólogo a la edad de 4 años, pero recién fui diagnosticado a los 8. A esas alturas ya llevaba la mitad de mi vida con tratamiento farmacológico, tomando pastillas para algo que nadie sabía qué era. Me hicieron una resonancia magnética para descartar esquizofrenia y epilepsia, y finalmente con todos los antecedentes en la mesa se me diagnosticó este síndrome, desconocido incluso para muchos médicos. A decir verdad, tuve suerte: la mayoría de los casos de Tourette son moderados, como el mío, y eso dificulta su diagnóstico. Y como los pocos médicos que saben del síndrome están en Santiago, es más difícil atenderte si eres de regiones. Varias veces tuve que viajar para recibir una atención médica que en mi región no existía.

El Síndrome de Tourette es una enfermedad del sistema nervioso en la que el paciente presenta de forma crónica e involuntaria movimientos y/o sonidos. Suele venir acompañada de comorbilidades como el Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC) y el Trastorno de Déficit Atencional con Hiperactividad (TDAH). Los tics más comunes suelen ser pestañeos, muecas y movimientos de cabeza, cuello, hombros y brazos.

Del 15 de mayo al 15 de junio se celebró en todo el mundo el Mes de Concientización del Síndrome de Tourette. Su finalidad era dar a conocer la enfermedad y combatir creencias erradas que la cultura popular ha depositado en nuestro imaginario, como la idea de que el Tourette y la coprolalia (pronunciación patológica de groserías) son sinónimos. Durante este mes las asociaciones de familiares y pacientes con Síndrome de Tourette buscan llegar a quienes no conocen el Tourette más allá de Supertaldo y South Park, e informarlos bien de qué es esta enfermedad.

En Chile no existen organizaciones tan potentes como la National Tourette Syndrome Association de Estados Unidos, que hace actividades grandes en el mundo físico y virtual, por lo que este mes suele pasar sin pena ni gloria en nuestro país. Pero como el aprendizaje no gasta espacio, quiero contribuir con mis dos chauchas a que la próxima vez que hagan una broma del Tourette (no voy a ponerme grave, si igual el humor hace bien) lo hagan con información. Puede que su hijo o el niño al que su hijo le hace bullying, sufra de Tourette y usted no tenga idea.

13 preguntas que me hacen sobre mi condición

Debo aclarar que no escribo esto desde un podio de experto y puede que algunas expresiones sean poco rigurosas y/o algo informales. Por eso, ruego que NO LEAN ESTO COMO UN TEXTO ACADÉMICO. Todo lo que escribo acá proviene de mi experiencia personal como paciente con Tourette, y no de una formación rigurosa en el área. Sí he leído sobre el tema y trataré de que esto que usted lee sea lo más correcto posible, pero si por ahí muestro la hilacha, por favor corríjame, pero no me rete.

Durante mi vida he recibido toda clase de preguntas y comentarios, desde amigos bien intencionados que quieren aprender más del síndrome, hasta idiotas que sin pensar han emitido comentarios dignos de una obra surrealista de los años '30. A continuación comparto algunas de ellas, con sus respectivas respuestas.

1. ¿Por qué tienes Tourette?

Respuesta corta: No tengo idea. Nací con él, tal cual como nací con el pelo oscuro y el poto blanco (¿qué? ¡dije que no soy un académico!).

Respuesta larga: La verdad no se sabe a ciencia cierta qué produce el Tourette: se cree que se debe a un problema de neurotransmisores, y que existe un factor hereditario, pero no se tienen demasiadas certezas al respecto. Hay casos esporádicos, como el mío, en el que no hay ningún familiar con Tourette, así como hay padres, hijos y nietos que lo padecen. Sí se sabe que los hombres somos más propensos a padecerlo.

Alguna vez vi en la tele a la Doctora Cordero declarando en un programa de entrevistas que “las personas con Síndrome de Tourette tienen la mente llena de cosas sucias”. Personalmente, no creo que el Tourette sea culpable de mi mente sucia. Creo que ambas cosas van por carriles separados.

2. ¿Te duele?

Respuesta corta: no.

Respuesta larga: los tics no son dolorosos, pero sí pueden ser agotadores. Obviamente los músculos de la cara se cansan cuando uno anda con muchos tics. A veces me pasa que los tics me dan dolor de cabeza, y el dolor de cabeza me aumenta los tics, y los tics me aumentan el dolor de cabeza… Y se da una espiral de tics y jaqueca que termina siendo bastante desagradable. Pero los tics en sí no duelen. De hecho es una sensación parecida a cuando algo te pica y te aguantas las ganas de rascarte. Contener los tics provoca una ansiedad que va creciendo más y más, hasta que finalmente cedes y dejas salir el tic. Entonces viene el mismo alivio que provoca rascarse esa picadura que no querías tocar.

3. ¿Es contagioso?

Respuesta corta: no.

Respuesta larga: el Tourette no es contagioso. Hay gente que dice que “se le pegan los tics”, pero no es por una cosa epidemiológica, sino por una cosa de comunicación. En la interacción cotidiana puede que la otra persona comience a imitar inconscientemente los tics, como a quién se le pega el acento del amigo chilote, pero eso bajo ningún punto de vista significa que el Tourette sea contagioso.

4. ¿Se te va a pasar?

Respuesta corta: no.

Respuesta larga: noooo.

5. ¿Afecta tu personalidad?

Respuesta corta: no.

Respuesta larga: el Tourette como tal no afecta la personalidad de la gente. Lo que sí puede afectarla es el bullying que sufren en su infancia quienes padecen Tourette, o la vergüenza de quienes tienen tics de mostrarse en contextos sociales.

6. ¿Te aumentan los tics cuando tomas o fumas?

Respuesta corta: depende de lo que se tome o fume.

Respuesta larga: el copete sí aumenta los tics. El cigarro no sé, porque no fumo tabaco. La marihuana puede que sí o puede que no, dependiendo de la especie que sea (me han contado). En todo caso, hay que considerar también la influencia del contexto. Las luces artificiales, las aglomeraciones de gente y el estrés influyen también en cuánto te aumentarán los tics. Si me tomo una piscola en mi casa probablemente me dará menos tics que si me la tomo en un carrete masivo.

Sustancias estimulantes como la cafeína y otras sí aumentan los tics. Y mucho. Una vez en la universidad compré un cafecito en el kiosco y la tía lo hizo demasiado cargado. Quedé hiperactivo, con muchos tics, hablando rápido, corriendo a todos lados, con las pupilas dilatadas y una leve taquicardia.

7. ¿Hay algo que no puedas hacer por el Tourette?

Respuesta corta: no.

Respuesta larga: el año pasado estuve todo el segundo semestre haciendo mi tesis de sociología, trabajando como músico, tocando en vivo todos los miércoles y viernes, haciendo clases en una escuela los sábados, practicando esgrima lunes y jueves, jugando a la pelota miércoles y/o domingos y carreteando con mis amigos entremedio. No, el Tourette no impide nada.

Bueno, quizás sí haya cosas que no pueda (o no deba) hacer por el Tourette, como tomar bebidas energéticas, jalar cocaína o ir a discos. Pero ninguna de esas cosas me interesa, así que no me afecta privarme de ellas.

8. ¿Puedes vivir una vida normal?

Respuesta corta: sí.

Respuesta larga: me carga el concepto de “vida normal”, no hay nada más fome que una vida “normal”. Pero sí, vivo una vida normal en el sentido de que vivo como una persona sana y no tengo impedimentos de ningún tipo.

9. ¿Hay gente famosa con Tourette?

Respuesta corta: sí.

Respuesta larga: sí, y en todas las áreas. Se cree que existe una cierta correlación entre el Tourette y los CI elevados, por lo que, en lugar de ser una traba, el síndrome puede traer muchas habilidades consigo. Michael Wolff, por ejemplo, es un destacado pianista de jazz. O Tim Howard, portero de la selección estadounidense de fútbol, declaró que debe al Tourette una gran parte de su éxito como portero. Al tener una enfermedad que afecta sus movimientos, ha debido aprender a controlar mejor su cuerpo y sus reflejos han sido entrenados a un nivel mucho más exhaustivo que los de un deportista común y corriente. A eso se suma el Trastorno Obsesivo-Compulsivo, que bien aprovechado te puede ayudar a ser constante y esforzado. Porque si hay algo que tenemos los TOC es perseverancia: nos da con una idea y se queda fija ahí, y no hay forma de sacarla. Mi mamá aprendió a entender eso a punta de canas verdes…

10. ¿Cómo se trata a una persona con Tourette?

Respuesta corta: medicamentos, terapias alternativas, actividades extraprogramáticas.

Respuesta larga: lo convencional es dopar al paciente. Los médicos que me atendieron eran secos para eso. Y puede que en su momento haya sido bueno, pues mis tics eran bien fuertes cuando era más chico. Pero hay casos leves en los que los efectos secundarios son peores que los efectos de la enfermedad, así que en esos casos simplemente no se hace tratamiento. Eso es lo que estoy haciendo ahora.

También son populares entre los pacientes con Tourette las llamadas terapias “alternativas” (odio ese concepto, llamémoslas Terapias No Convencionales mejor), como el yoga o el reiki. El relajo y autocontrol que proporcionan estas disciplinas ayuda a disminuir los tics y da herramientas útiles para bajar las revoluciones cuando el cerebro está demasiado acelerado y los tics se salen de control.

Por último, actividades extracurriculares como el deporte y el arte son igualmente útiles. El ocio es nocivo para las personas con Tourette. A mí me aumentan los tics y el TOC cuando estoy de vacaciones, de hecho. Mantener nuestro cerebro ocupado y canalizar nuestras energías nos ayuda enormemente a quienes padecemos Síndrome de Tourette.

11. ¿Sufriste bullying por tener Tourette?

Respuesta corta: sí.

Respuesta larga: sí, pero no tanto. Estuve en el mismo colegio desde kínder hasta cuarto medio, así que mis compañeros me conocían bien y no les daba risa. Cuando llegaba un compañero nuevo que no cachaba lo del Tourette sí sufría burlas, pero como nadie más le pescaba sus risas, a las dos semanas se aburría y dejaba de burlarse.

Cuando me integraba a grupos nuevos, como la escuela de fútbol o el grupo folklórico, ahí sí lo pasaba mal, porque llegaba solo a un entorno en el que nadie me conocía ni entendía esto de los tics. Pero ahí tampoco sufrí tanto bullying, o no sé si ese bullying es totalmente atribuible al Tourette. Creo que mi baja estatura y mi personalidad tímida me jugaron en contra también.

12. ¿Hay algún momento en que no tengas tics?

Respuesta corta: sí.

Respuesta larga: cuando estoy durmiendo mis tics disminuyen y prácticamente desaparecen. También cuando estoy demasiado concentrado en algo, como al leer, estudiar o transcribir una canción, mis tics desaparecen a ratos. También (según me han contado), al tener relaciones sexuales los tics desaparecen. Eso último no tengo puñetera idea de por qué ocurre y tampoco hay literatura que lo mencione. No olviden que estoy escribiendo desde la casuística.

13. ¿Qué es lo más tonto que te han dicho por tener Tourette?

Respuesta cortilarga: mi ex-suegra era una señora muy controladora y machista, y le molestaba mucho que su hija pololeara, así que buscaba argumentos para convencerla de que yo era malo para ella. Entre esos argumentos se encontraba el que yo tenía tics. Según su lógica, no era malo que su hija creciera bajo el mismo techo que su padre infiel y golpeador, pero sí que pololeara conmigo por tener Tourette. Lo peor es que esta señora es enfermera y trabaja en el Hospital Regional de Temuco, así que debería tener algo de altura de miras. Pero como decía mi bisabuela: no hay nada peor que un tonto con iniciativa…

Siendo honesto, debo decir que el Tourette es una enfermedad que trae malos ratos consigo: tienes que aguantar los efectos secundarios de los remedios (por suerte ya no tomo esas pepas del mal), el agotamiento de los tics, la constante lucha interna contra el TOC y los comentarios de la gente que, sin mala intención, hace daño con su ignorancia. Pero a decir verdad, es una enfermedad que te curte: sin el Tourette me habría perdido de un montón de experiencias de vida y mi forma de ser sería distinta. El Tourette es un amigo que, sin la invitación de nadie, te acompaña toda tu vida. Pero a decir verdad, viendo la persona que soy hoy, me siento conforme con mi forma de ser. Creo que si tuviera la oportunidad de volver a nacer y elegir tenerlo o no, lo elegiría.

¿Hay algo más que quieras saber sobre el Tourette?